【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧(合集转寄)

【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 trjdy 的大作中提到: 】 : 不是细菌感染，为啥crp高

【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期

【 在 daedalus 的大作中提到: 】 : 每次发烧持续几天？孩子的精神状态好不好？我想知道按照应对小孩发烧的主流策略— : —发烧持续3天以上，或者精神状态不好，才去就医，否则就自己在家吃退烧药就行—— : 能否应对你说的这个周期热。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】 : 第一年每次发烧持续时间长一些，孩子症状表现也会严重一些，烧4-5天，孩子会觉得畏寒，除此以外没觉得精神不好； 后来就逐渐缩短了，烧3-4天就能退，且孩子精神状态一点不受影响。 确实要家长扛住好几天发烧不去看医生是对心理承受能力的极大考验。

【 在 sanpianye 的大作中提到: 】 : 哎，当初我娃症状一模一样。持续了大概三年。后来半个月发烧一次。抗生素都当饭吃了。 : 实在撑不住，扁桃体手术切了。没再发烧。 : 你所经历的，感同身受。那段时间一接到老师的电话告诉我娃又发烧了，我都感觉我心脏要停跳。那一年我吃不下睡不着，瘦了好几斤。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 太不容易了！

【 在 jiexin8581 的大作中提到: 】 : 感谢楼主分享，我俩家每次发烧都是扁桃体发炎，但是咳嗽厉，我觉得应该就不是你说这个儿童周期热了吧

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 huangwenhui 的大作中提到: 】 : 我爱人是中医，遇到了几个孩子每年转季都会反复发烧一个月左右，去了儿童医院都说是肺炎，各种治疗输液，花了6-8万不等。后来经过中医调理后基本恢复。孩子发烧用西药伤害特别大，遇到一个孩子被反复输液治疗后2年都不会发高烧了。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 copenhagen 的大作中提到: 】 : 哈哈，我来破坏个氛围，没有否认协和医生的意思哈。 : 小时候有一段时间，每天晚上发烧，我自己都有印象经常半夜去医院打退烧针、把酒烧热了擦后背等，把父母折腾的不行。 : 后来，先顶个砖头哈

【 在 H2M 的大作中提到: 】 : 帖子不说的是可以自愈吗

【 在 huangwenhui 的大作中提到: 】 : 我爱人是中医，遇到了几个孩子每年转季都会反复发烧一个月左右，去了儿童医院都说是肺炎，各种治疗输液，花了6-8万不等。后来经过中医调理后基本恢复。孩子发烧用西药伤害特别大，遇到一个孩子被反复输液治疗后2年都不会发高烧了。

【 在 trjdy 的大作中提到: 】 : 不是细菌感染，为啥crp高

【 在 H2M 的大作中提到: 】 : 帖子不说的是可以自愈吗

【 在 rtossystem 的大作中提到: 】 : 孩子发烧但是没有别的症状，三天以内根本不用管，吃点退烧药就行了，你这属于过分折腾了

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 现在想来是的。可是当时看到孩子烧到39.5度，还一个劲儿冷得直打哆嗦，我相信还是很少有家长能扛住不带去医院看的。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 大家的思维定式认为crp高就一定是细菌感染，很多医生也是这么认为的，所以才会误诊。但周期热在指标表现上就是会白细胞高，crp高，而且有时crp还能高到100+

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目

【 在 greenci @ [Children] 的大作中提到: 】 : 现在想来是的。可是当时看到孩子烧到39.5度，还一个劲儿冷得直打哆嗦，我相信还是很少有家长能扛住不带去医院看的。 : 【 在 rtossystem 的大作中提到: 】 : : 孩子发烧但是没有别的症状，三天以内根本不用管，吃点退烧药就行了，你这属于过分折腾了

【 在 rtossystem 的大作中提到: 】 : 去医院也是开退烧药，烧的时间不够长医生压根不给开抗生素

【 在 H2M 的大作中提到: 】 : 你们一般烧得高吗

【 在 greenci @ [Children] 的大作中提到: 】 : 不是，医生一看血常规结果crp奔100去了，白细胞也高，你看哪个医生敢只开退烧药不开抗生素的？ : 【 在 rtossystem 的大作中提到: 】 : : 去医院也是开退烧药，烧的时间不够长医生压根不给开抗生素

【 在 rtossystem 的大作中提到: 】 : 我们这里根本不给验血

【 在 minamo 的大作中提到: 】 : 请问白细胞高到多少

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 您哪里？ 北京这里发烧看儿科肯定先验血。

【 在 rtossystem 的大作中提到: 】 : 新加坡

【 在 rtossystem 的大作中提到: 】 : 新加坡

【 在 greenci 的大作中提到: 】 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 daedalus 的大作中提到: 】 : 嗯，看来精神状态还是金标准。那我就放心了，可以继续信赖这个应对策略。

【 在 lilybaby2003 的大作中提到: 】 : 我也在，孩子2岁来的，之前在北京，发烧24小时之后就去验血，来坡第一次发烧也这么处理，结果人家让等三天再验。。。然后这些年就再也没去过医院，因为经历了十多次感冒，从没烧过三天，也没有吃过任何感冒药，都自愈了。发烧39多我也扛着，并且不吃退烧药，因为我发现吃退烧药会延长病程，39度扛一晚上就退了，连带着后续的咳嗽阶段都会很轻很短暂，但吃了退烧药一般都会反复，拉长发烧时间，烧完后续感冒症状也严重一些。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但

【 在 Alpbear 的大作中提到: 】

【 在 Alpbear 的大作中提到: 】 : 但是楼主这个超过三天了，即使精神状态还好，也该去医院了，否则就是整个肺炎也够麻烦的。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...

【 在 daedalus 的大作中提到: 】 : 得不得肺炎不是由发烧时间长短决定的，是由体内有没有感染致病微生物决定的

【 在 Alpbear 的大作中提到: 】 : 因果关系自然是这样，但如果不能排除是肺炎，这么扛着娃会比较受罪。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但

【 在 xctv 的大作中提到: 】 : 写的很详细，学习了 : 我们孩子是鼻炎，也是很发愁 : 上周去医院看，说是鼻窦炎了，吃了阿莫西林， : 希望可以好了

【 在 copenhagen 的大作中提到: 】

【 在 SYSQP 的大作中提到: 】 : 检查结果是不是就是说家长瞎折腾？

【 在 zhuangwawa 的大作中提到: 】 : 孩子四岁的时候跟楼主家一样一样的，每隔二十来天烧一次，每次都是头孢输液或口服，小半年左右，都快崩溃了。最后一次吃了十四天头孢好了再没犯，可能刚好那次热量释放完了。那时两个扁桃体大的像肉瘤，上面布满白色的点点，晚上睡觉憋气打呼，差一点就把扁桃体切了。之后就是加强体育锻炼，避免给他热着，避免感冒，现在七岁了，发现扁桃体已经缩回去了，晚上睡觉也很安静不打呼了，现在发烧一年顶多一次。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 lilybaby2003 的大作中提到: 】 : 我也在，孩子2岁来的，之前在北京，发烧24小时之后就去验血，来坡第一次发烧也这么处理，结果人家让等三天再验。。。然后这些年就再也没去过医院，因为经历了十多次感冒，从没烧过三天，也没有吃过任何感冒药，都自愈了。发烧39多我也扛着，并且不吃退烧药，因为我发现吃退烧药会延长病程，39度扛一晚上就退了，连带着后续的咳嗽阶段都会很轻很短暂，但吃了退烧药一般都会反复，拉长发烧时间，烧完后续感冒症状也严重一些。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 SciFinder 的大作中提到: 】 : 钱乙《小儿药证直诀》，卷上脉证治法变蒸篇，详细论述了小儿在母体内的发育及出生后到周岁期间生长过程中的周期性发热，孕妇基础体温稍高也和这个变蒸热有关。 : 虽然药证直诀里面只是描述了周岁之内的周期性发热，但是在孩子的整个发育过程中，这种周期性发热都是存在的，俗称生长热。但根据不同体质和禀赋个体表现会不一样，有的只是比基础体温稍高，有的超过了现代医学的所谓发烧标准，就定义为发烧。 : 但是不管是发热还是发烧，治疗方法原则也很明确：“师曰：不汗而热者，发其汗，大吐者，微下，不可余治。”

【 在 greenci 的大作中提到: 】 这是中医的儿科典籍吧？ 我找时间拜读一下。是这么个理儿。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 gengshufang 的大作中提到: 】 这种孩子应该还挺常见的，我家女儿，3岁上幼儿园开始，也是一个月一烧，只要发烧必然白细胞高，CRP高，医生就诊断细菌感染，

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...

【 在 wonssnow 的大作中提到: 】 : 最开始我也问过普通儿科专家有没有PFAPA的可能，医生直接说挂挂水能好就行了，意思是不要折腾。去年受不了去儿科医院免疫科住院折腾了一番，可惜基因没查到，只有流式免疫细胞这项倒置的，但基本就是这个毛病，因为试过激素几片就能退烧，只是过二十来天又会反复。说要心大一点的家长，肯定是没看过孩子高热的样子，退烧药压根退不下来，美林不行两小时后继续泰诺林，夜里耳温直达40℃+。还有这个毛病不咳嗽的，表现在扁桃体化脓，千万不要用青霉素，反而体温更高病程更长。幼儿园有段时间，一发烧看到扁桃体白了，就硬抗，病程大概3-5天，过程很煎熬，上了小学扛不起了。至今扁桃体还没切，纠结中！

【 在 greenteacat 的大作中提到: 】 : 你们发烧的时候有扁桃体症状吗？？ : 被你一说我感觉我自己就这样，从小到大总发烧，一发烧就是扁桃体疼肿，每次都觉得是感冒引起的，然后抗生素越来越无效，我记得我头孢好几片的吃，直到我都工作了，有一次发烧打了两天点滴还不行，我就做手术把扁桃体切了。 : 结果，切完之后，整个世界都好了，再也不发烧了。一年到头也不怎么感冒，感觉整个人体质得到了质的改变。。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 对，我们发烧就是同时伴扁桃体化脓，所以以前一直按扁桃体炎来治的。扁桃体切除就是PFAPA的一种治疗方式。

【 在 greenteacat 的大作中提到: 】 : 哎好幸运啊，你们早早得到了确诊。 : 我记得我这个扁桃体发烧，每年至少四次，每年第一个学期末考试前我基本都得请假半个月在家，打点滴，而且持续到了我成年！！！我切除扁桃体的时候都26了。。要是不切，还得持续烧下去。。。 : 自从切了扁桃体，我就再也没有发烧过了。。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...

【 在 jizhqi 的大作中提到: 】 : 看来心大的老母亲也有好处，我家发烧，我一般是先观察一两天，如果精神好，就很少给吃药，基本上靠萝卜水、葱白水之类的顶过来， ...

【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 标 题: 【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧 : 发信站: 水木社区 (Fri Dec 24 13:33:26 2021), 站内 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见 : 。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生 : 突嵴锒细腥荆檬淇股亍Ｓ械氖焙蚴淞肆教焱锋咧副昊垢撸缴够崛没皇浒⑵妗 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右 : 揖涂冀粽牛蛭缆砩舷乱淮斡忠剂恕Ｈ炝酵放芤皆夯怪皇巧硖迳系睦郏罾鄣氖切睦锏尼葆逦拗恢赖降资鞘裁丛蛘饷慈菀赘腥荆浚 : 记得看过一个北医三院的专家，说我们这么容易复发是因为治疗第一次扁桃体炎的时候抗生素没有用够，导致扁桃体成了病灶，就容易复发，所以建议这次治疗至少服用抗生素14天把细菌杀彻底，我信了也照做了，结果依然没有逃过几周后又一次发病。 还记得看过一个儿研所的专家，说建 : 议带孩子查个艾滋，说他以前见过HIV感染的小孩有这样反复发烧的，你们能想象我听到这个是什么心情吗？但即便我觉得这个很荒谬，我也照做了，HIV的结果得等好几天，那几天的等待很煎熬，记得我去取结果的那天，我的手都一直在忍不住地发抖。结果当然是验证他的判断很荒谬。 还 : 有一次看儿童医院的专家，孩子发烧输了两天头孢后查指标不降反升，专家说可能头孢已经压不住细菌了，建议上厄他培南，一种更强效的抗生素，还好我后来扛住压力否决了她这个方案。 : 那一年的煎熬除了不知道什么病因的惶惑以外，就是对孩子长期频繁大剂量服用抗生素的担忧，自从那个专家说扁桃体炎要服用至少14天抗生素后，每次病发我都坚持让孩子吃满14天头孢，或者输液+口服14天。 看着孩子一顿接一顿地吃头孢，我都不知道明天在哪里。由于这大半年的困扰 : 途牛易约耗且荒暌不忌狭烁哐共。惶胶⒆铀捣⒗湮揖拖肮咝缘亟粽拧Ｏ衷谠谛凑庑┪淖只匾淠切┴伟愕木氖焙颍一怪共蛔〉胤⒍丁 : 终于在孩子经受了一年反复发作后，我听从了儿童医院耳鼻喉科的建议，给孩子做了扁桃体切除手术。说有很多这样反复扁桃体炎的孩子去除了病灶，就不会再发烧了。 手术后神奇地真的不烧了，这样持续了4个月，就在我认为终于熬出头了的时候，孩子又一次发烧了，症状跟以前一样。 : 本┒皆旱囊缴膊恢涝颍诳迫貌楦腥究疲谷貌樾哪诳瓶词遣皇谴ㄆ椴。隽肆酱纬亩懦ㄆ椋缓笥质抢弦惶祝淇股兀5天后压下去了。 : 然后我又忐忑地等了两月后，又发烧了，虽然很无奈但我已经久病成医知道要做什么了，随便找了个医院挂了个急诊号输液，crp高到100以上，输了两天后遇到一急诊大夫说既然怀疑感染就也查查PCT（降钙素原）吧，然后我就查了，结果出来后有意思的是crp还很高44，但是pct很低完全在 : 标准范围内。普及一下，PCT也是一个感染指标，以下百度百科 “PCT（降钙素原，procalcitonin）是一种蛋白质，当严重细菌、真菌、寄生虫感染以及脓毒症和多脏器功能衰竭时它在血浆中的水平升高。 自身免疫、过敏和病毒感染时PCT不会升高。 局部有限的细菌感染、轻微的感染和慢 : 性炎症不会导致其升高。 细菌内毒素在诱导过程中担任了至关重要的作用。” 也就是说如果crp这么高都超100了，普遍会认为提示严重细菌感染，但是pct这个测细菌感染的指标却完全正常。那就有问题了，难道从来就不是细菌感染过？ : 带着这个疑问，我到伟大的水木发了个帖子说了一下娃的遭遇，然后我收到了一堆热心网友的回复，其中有两个回复最有价值：一个是杭州的一位网友说她家孩子有类似情况，让我了解一下儿童周期热这种疾病，还推荐我去看协和儿科的李冀大夫；另一个是一位网友转发了“儿科医生孔令 : 惫诤欧⒐囊黄恼隆兑桓龇醋蛄呈蔚募膊≌锒瞎-宝宝反复发热》 ，我仔细阅读了，真的跟我家孩子的症状太像了，我好像瞬间找到法门！ : 于是我立马挂了协和李冀的号，带孩子去看，这里要安利一下李冀医生，年轻有为、医识渊博、又超级nice！在他了解完我们这两年的情况后，说极大概率是PFAPA，但是要诊断PFAPA，还需要基因检测结果支持，因为要和其它类型的周期热比如地中海热相区别。于是我们做了基因检测。几 : 旌蟊ǜ娉隼矗ǜ嫱Ω丛游易约翰惶吹枚谑怯肿裳罴揭缴颐堑慕崧凼强梢耘懦渌究梢匀氛锸荘FAPA，但要真正确认，还要经过下一次发作时来验证。 : 快两年了，走了这么多弯路，终于快找到真正的原因了，在我听到诊断结论的时候，我真的忍不住泪流满面。PFAPA是什么呢？以下Google: PFAPA (Periodic Fever, Aphthous Stomatitis, Pharyngitis, Adenitis) is a childhood syndrome that affects both boys and girls. It cau : ses repeated episodes of fever, mouth sores, sore throat, and swollen lymph nodes. PFAPA usually starts in early childhood between ages 2 and 5. In very rare cases, the syndrome may start in adulthood. PFAPA doesn’t cause severe symptoms or complicatio : ns. Because of this, some healthcare providers may advise against any treatment. Even without treatment, PFAPA usually stops sometime after age 10. 也就是说，PFAPA是一种自限性疾病，常发作于儿童群体，对身体基本没什么影响，就是每次发烧难受点儿，抗生素之类 : 闹瘟剖俏扌也幌喙氐模挥萌魏沃瘟疲占柑熳约壕湍芎茫艺庵植〉搅10岁基本就不发作了。 我打个比方就是，孩子身体里有能量，需要像火山喷发一样周期性地释放出来，释放完了自己又到休眠期积蓄能量等下一次喷发，到了青少年期就永久休眠了。 : 希望的曙光就在眼前，那么，按照李冀医生的叮嘱，我需要等待下一次发作的时候来验证，如果不用任何治疗自己就能好，那就是它了。两个月后，孩子果然又烧了，只是这次我不慌了，我让孩子就在家休息，虽然看着孩子烧又不做任何治疗的过程有点煎熬和担心，但是等了3天后，孩子的 : 烧真的奇迹般的自己退了，这退得甚至比以前我们输抗生素治疗的时候还要快。我有种拨云见日重生的感觉！ : 孩子后来又分别间隔两月后烧了几次，我们都没用任何治疗，三天左右自己就退烧了。最后一次是一个月里少见地烧了两次（感觉像告别演出），然后就到了1年后的最近这一次。也就是说，频次间隔越来越长了，从第一年的一月一次，到第二年的两三月一次，到现在的一年一次，而且再也 : 不用药了。 每次发作的时候孩子的症状也一次比一次轻。现在除了体温高点以外，他就是个正常人啊，正常活动，精神也很好。希望下次再见是两年过后最好永远不见了！ : 当然通过对PFAPA的深度学习和了解，我觉得当初我们切除扁桃体虽然是基于错误的诊断，但也歪打正着可能是正确的解决方案。因为PFAPA的其中一个治疗方式就是扁桃体切除术，对2/3的群体有立竿见影的效果，不幸的是我们是剩下那1/3，切除了还在发作，但是频次降低了，间隔拉长了 : Ω靡不故怯姓蚬叵档摹５比蝗绻颐窃绲隳苤朗荘FAPA，也是可以选择保住扁桃体的，从PFAPA的规律上来讲也是随着孩子长大，症状就会逐渐消失，只是这种阶段性的频繁发作还会持续多久未知。 : 经历了这么多，我们终于回归正常的生活。想起当年喘不过气来的场景，我知道现在很多家长还在经历着类似的。我觉得实际上周期热患者可能比我们想象的多很多，只是很多医生不知道，误诊为感染。为什么这么说，是因为耳鼻喉科医生建议做扁桃体切除的时候说很多孩子经常发烧，切 : 撕缶秃昧耍一骋煽赡苡幸恍┱嬲脑蚴荘FAPA，内科和耳鼻喉科只知道扁桃体炎。而且我们同部门的同事就有好几个说小时候经历过类似的，某段时间集中生病发烧，后来过了两三年就好了，都以为是小的时候抵抗力差的原因。也有人切过扁桃体后就好了。 : 所以家长们可以关注一下这个病，因为太容易和感染混淆了。我们这个特殊一点是因为娃发作的间距短，所以引起了我的重视；如果发作间距长一些的，比如三四个月或者半年一次，一年也就病个三四次或两三次的，家长是很可能会当成感染来治的，而且还不知道治错了。 我后来也加了一 : 些周期热患者群，发现好多患者家长都和我一样有过类似走弯路的经历，但幸运的是至少他们现在知道了是怎么回事不用担心了，不幸的是那些还在惶惑中备受煎熬的患者家长们。 : 最近这次娃发烧为了做核酸我带娃去儿童医院的时候，跟门诊大夫说我家孩子是周期热不用开药的时候，那个大夫很惊讶，说“这不是外国人才有的病吗？”，后来又说“这个病很少见很少见！”。由此可见，我们的儿科医生对这个病的认知真的是太缺乏了。为了避免孩子在误诊的结论下 : 挠每股兀页っ嵌嗔粜囊幌潞⒆拥姆⒉」媛桑欠裼幸欢ㄖ芷谛裕欠穹⒆鞯氖焙蛑挥蟹⑸栈虮馓姨逖锥挥辛鞅翘榭人缘绕渌⒆矗绕淠切┛捶锤春粑栏腥镜拿耪锘颊摺Ｊ翟谂卸喜涣耍バ驼依罴交蛘咚魏烀钒伞？科谆沟每葱停 : 最后，要谢谢当初那个急诊医生无意间的一个建议给了我重新思考的线索！谢谢那些热心的网友，帮我找到了正确的方向！谢谢孔令凯医生的科普给了我信心！谢谢李冀医生，让我真正觉得白衣天使在人间！ : ※ 修改:·greenci 于 Dec 24 14:43:10 2021 修改本文·[FROM: 220.181.102.*] : ※ 来源:·水木社区 http://www.mysmth.net·[FROM: 220.181.102.*]

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 不是，医生一看血常规结果crp奔100去了，白细胞也高，你看哪个医生敢只开退烧药不开抗生素的？ : 【 在 rtossystem 的大作中提到: 】

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见 : 。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！ : 记得看过一个北医三院的专家，说我们这么容易复发是因为治疗第一次扁桃体炎的时候抗生素没有用够，导致扁桃体成了病灶，就容易复发，所以建议这次治疗至少服用抗生素14天把细菌杀彻底，我信了也照做了，结果依然没有逃过几周后又一次发病。 还记得看过一个儿研所的专家，说建议带孩子查个艾滋，说他以前见过HIV感染的小孩有这样反复发烧的，你们能想象我听到这个是什么心情吗？但即便我觉得这个很荒谬，我也照做了，HIV的结果得等好几天，那几天的等待很煎熬，记得我去取结果的那天，我的手都一直在忍不住地发抖。结果当然是验证他的判断很荒谬。 还有一次看儿童医院的专家，孩子发烧输了两天头孢后查指标不降反升，专家说可能头孢已经压不住细菌了，建议上厄他培南，一种更强效的抗生素，还好我后来扛住压力否决了她这个方案。 : 那一年的煎熬除了不知道什么病因的惶惑以外，就是对孩子长期频繁大剂量服用抗生素的担忧，自从那个专家说扁桃体炎要服用至少14天抗生素后，每次病发我都坚持让孩子吃满14天头孢，或者输液+口服14天。 看着孩子一顿接一顿地吃头孢，我都不知道明天在哪里。由于这大半年的困扰和惊吓，我自己那一年也患上了高血压病，一听到孩子说发冷我就习惯性地紧张。现在在写这些文字回忆那些噩梦般的经历的时候，我还止不住地发抖。 : 终于在孩子经受了一年反复发作后，我听从了儿童医院耳鼻喉科的建议，给孩子做了扁桃体切除手术。说有很多这样反复扁桃体炎的孩子去除了病灶，就不会再发烧了。 手术后神奇地真的不烧了，这样持续了4个月，就在我认为终于熬出头了的时候，孩子又一次发烧了，症状跟以前一样。北京儿童医院的医生也不知道原因，内科让查感染科，还让查心内科看是不是川崎病，做了两次超声心动排除川崎，然后又是老一套，输抗生素，5天后压下去了。 : 然后我又忐忑地等了两月后，又发烧了，虽然很无奈但我已经久病成医知道要做什么了，随便找了个医院挂了个急诊号输液，crp高到100以上，输了两天后遇到一急诊大夫说既然怀疑感染就也查查PCT（降钙素原）吧，然后我就查了，结果出来后有意思的是crp还很高44，但是pct很低完全在标准范围内。普及一下，PCT也是一个感染指标，以下百度百科 “PCT（降钙素原，procalcitonin）是一种蛋白质，当严重细菌、真菌、寄生虫感染以及脓毒症和多脏器功能衰竭时它在血浆中的水平升高。 自身免疫、过敏和病毒感染时PCT不会升高。 局部有限的细菌感染、轻微的感染和慢性炎症不会导致其升高。 细菌内毒素在诱导过程中担任了至关重要的作用。” 也就是说如果crp这么高都超100了，普遍会认为提示严重细菌感染，但是pct这个测细菌感染的指标却完全正常。那就有问题了，难道从来就不是细菌感染过？ : 带着这个疑问，我到伟大的水木发了个帖子说了一下娃的遭遇，然后我收到了一堆热心网友的回复，其中有两个回复最有价值：一个是杭州的一位网友说她家孩子有类似情况，让我了解一下儿童周期热这种疾病，还推荐我去看协和儿科的李冀大夫；另一个是一位网友转发了“儿科医生孔令凯”公众号发过的一篇文章《一个反转打脸数次的疾病诊断过程-宝宝反复发热》 ，我仔细阅读了，真的跟我家孩子的症状太像了，我好像瞬间找到法门！ : 于是我立马挂了协和李冀的号，带孩子去看，这里要安利一下李冀医生，年轻有为、医识渊博、又超级nice！在他了解完我们这两年的情况后，说极大概率是PFAPA，但是要诊断PFAPA，还需要基因检测结果支持，因为要和其它类型的周期热比如地中海热相区别。于是我们做了基因检测。几天后报告出来，报告挺复杂我自己不太看得懂，于是又咨询李冀医生，给我们的结论是可以排除其它，基本可以确诊是PFAPA，但要真正确认，还要经过下一次发作时来验证。 : 快两年了，走了这么多弯路，终于快找到真正的原因了，在我听到诊断结论的时候，我真的忍不住泪流满面。PFAPA是什么呢？以下Google: PFAPA (Periodic Fever, Aphthous Stomatitis, Pharyngitis, Adenitis) is a childhood syndrome that affects both boys and girls. It causes repeated episodes of fever, mouth sores, sore throat, and swollen lymph nodes. PFAPA usually starts in early childhood between ages 2 and 5. In very rare cases, the syndrome may start in adulthood. PFAPA doesn’t cause severe symptoms or complications. Because of this, some healthcare providers may advise against any treatment. Even without treatment, PFAPA usually stops sometime after age 10. 也就是说，PFAPA是一种自限性疾病，常发作于儿童群体，对身体基本没什么影响，就是每次发烧难受点儿，抗生素之类的治疗是无效且不相关的，不用任何治疗，烧几天自己就能好，而且这种病到了10岁基本就不发作了。 我打个比方就是，孩子身体里有能量，需要像火山喷发一样周期性地释放出来，释放完了自己又到休眠期积蓄能量等下一次喷发，到了青少年期就永久休眠 恕 : 希望的曙光就在眼前，那么，按照李冀医生的叮嘱，我需要等待下一次发作的时候来验证，如果不用任何治疗自己就能好，那就是它了。两个月后，孩子果然又烧了，只是这次我不慌了，我让孩子就在家休息，虽然看着孩子烧又不做任何治疗的过程有点煎熬和担心，但是等了3天后，孩子的烧真的奇迹般的自己退了，这退得甚至比以前我们输抗生素治疗的时候还要快。我有种拨云见日重生的感觉！ : 孩子后来又分别间隔两月后烧了几次，我们都没用任何治疗，三天左右自己就退烧了。最后一次是一个月里少见地烧了两次（感觉像告别演出），然后就到了1年后的最近这一次。也就是说，频次间隔越来越长了，从第一年的一月一次，到第二年的两三月一次，到现在的一年一次，而且再也不用药了。 每次发作的时候孩子的症状也一次比一次轻。现在除了体温高点以外，他就是个正常人啊，正常活动，精神也很好。希望下次再见是两年过后最好永远不见了！ : 当然通过对PFAPA的深度学习和了解，我觉得当初我们切除扁桃体虽然是基于错误的诊断，但也歪打正着可能是正确的解决方案。因为PFAPA的其中一个治疗方式就是扁桃体切除术，对2/3的群体有立竿见影的效果，不幸的是我们是剩下那1/3，切除了还在发作，但是频次降低了，间隔拉长了，应该也还是有正向关系的。当然如果我们早点能知道是PFAPA，也是可以选择保住扁桃体的，从PFAPA的规律上来讲也是随着孩子长大，症状就会逐渐消失，只是这种阶段性的频繁发作还会持续多久未知。 : 经历了这么多，我们终于回归正常的生活。想起当年喘不过气来的场景，我知道现在很多家长还在经历着类似的。我觉得实际上周期热患者可能比我们想象的多很多，只是很多医生不知道，误诊为感染。为什么这么说，是因为耳鼻喉科医生建议做扁桃体切除的时候说很多孩子经常发烧，切了后就好了，我怀疑可能有一些真正的原因是PFAPA，内科和耳鼻喉科只知道扁桃体炎。而且我们同部门的同事就有好几个说小时候经历过类似的，某段时间集中生病发烧，后来过了两三年就好了，都以为是小的时候抵抗力差的原因。也有人切过扁桃体后就好了。 : 所以家长们可以关注一下这个病，因为太容易和感染混淆了。我们这个特殊一点是因为娃发作的间距短，所以引起了我的重视；如果发作间距长一些的，比如三四个月或者半年一次，一年也就病个三四次或两三次的，家长是很可能会当成感染来治的，而且还不知道治错了。 我后来也加了一些周期热患者群，发现好多患者家长都和我一样有过类似走弯路的经历，但幸运的是至少他们现在知道了是怎么回事不用担心了，不幸的是那些还在惶惑中备受煎熬的患者家长们。 : 最近这次娃发烧为了做核酸我带娃去儿童医院的时候，跟门诊大夫说我家孩子是周期热不用开药的时候，那个大夫很惊讶，说“这不是外国人才有的病吗？”，后来又说“这个病很少见很少见！”。由此可见，我们的儿科医生对这个病的认知真的是太缺乏了。为了避免孩子在误诊的结论下滥用抗生素，家长们多留心一下孩子的发病规律，是否有一定周期性，是否发作的时候只有发烧或扁桃体炎而没有流鼻涕咳嗽等其它症状，尤其那些看反复呼吸道感染的门诊患者。实在判断不了，去协和找李冀或者宋红梅吧。靠谱还得看协和！ : 最后，要谢谢当初那个急诊医生无意间的一个建议给了我重新思考的线索！谢谢那些热心的网友，帮我找到了正确的方向！谢谢孔令凯医生的科普给了我信心！谢谢李冀医生，让我真正觉得白衣天使在人间！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 Evazhang727 的大作中提到: 】 : 哈哈，我娃小时候发热基本上也是这招

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 标 题: 【给更多孩子家长的普及帖】我亲身经历的儿童周期热/反复发烧 : 发信站: 水木社区 (Fri Dec 24 13:33:26 2021), 站内 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见 : 。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生 : 突嵴锒细腥荆檬淇股亍Ｓ械氖焙蚴淞肆教焱锋咧副昊垢撸缴够崛没皇浒⑵妗 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右 : 揖涂冀粽牛蛭缆砩舷乱淮斡忠剂恕Ｈ炝酵放芤皆夯怪皇巧硖迳系睦郏罾鄣氖切睦锏尼葆逦拗恢赖降资鞘裁丛蛘饷慈菀赘腥荆浚 : 记得看过一个北医三院的专家，说我们这么容易复发是因为治疗第一次扁桃体炎的时候抗生素没有用够，导致扁桃体成了病灶，就容易复发，所以建议这次治疗至少服用抗生素14天把细菌杀彻底，我信了也照做了，结果依然没有逃过几周后又一次发病。 还记得看过一个儿研所的专家，说建 : 议带孩子查个艾滋，说他以前见过HIV感染的小孩有这样反复发烧的，你们能想象我听到这个是什么心情吗？但即便我觉得这个很荒谬，我也照做了，HIV的结果得等好几天，那几天的等待很煎熬，记得我去取结果的那天，我的手都一直在忍不住地发抖。结果当然是验证他的判断很荒谬。 还 : 有一次看儿童医院的专家，孩子发烧输了两天头孢后查指标不降反升，专家说可能头孢已经压不住细菌了，建议上厄他培南，一种更强效的抗生素，还好我后来扛住压力否决了她这个方案。 : 那一年的煎熬除了不知道什么病因的惶惑以外，就是对孩子长期频繁大剂量服用抗生素的担忧，自从那个专家说扁桃体炎要服用至少14天抗生素后，每次病发我都坚持让孩子吃满14天头孢，或者输液+口服14天。 看着孩子一顿接一顿地吃头孢，我都不知道明天在哪里。由于这大半年的困扰 : 途牛易约耗且荒暌不忌狭烁哐共。惶胶⒆铀捣⒗湮揖拖肮咝缘亟粽拧Ｏ衷谠谛凑庑┪淖只匾淠切┴伟愕木氖焙颍一怪共蛔〉胤⒍丁 : 终于在孩子经受了一年反复发作后，我听从了儿童医院耳鼻喉科的建议，给孩子做了扁桃体切除手术。说有很多这样反复扁桃体炎的孩子去除了病灶，就不会再发烧了。 手术后神奇地真的不烧了，这样持续了4个月，就在我认为终于熬出头了的时候，孩子又一次发烧了，症状跟以前一样。 : 本┒皆旱囊缴膊恢涝颍诳迫貌楦腥究疲谷貌樾哪诳瓶词遣皇谴ㄆ椴。隽肆酱纬亩懦ㄆ椋缓笥质抢弦惶祝淇股兀5天后压下去了。 : 然后我又忐忑地等了两月后，又发烧了，虽然很无奈但我已经久病成医知道要做什么了，随便找了个医院挂了个急诊号输液，crp高到100以上，输了两天后遇到一急诊大夫说既然怀疑感染就也查查PCT（降钙素原）吧，然后我就查了，结果出来后有意思的是crp还很高44，但是pct很低完全在 : 标准范围内。普及一下，PCT也是一个感染指标，以下百度百科 “PCT（降钙素原，procalcitonin）是一种蛋白质，当严重细菌、真菌、寄生虫感染以及脓毒症和多脏器功能衰竭时它在血浆中的水平升高。 自身免疫、过敏和病毒感染时PCT不会升高。 局部有限的细菌感染、轻微的感染和慢 : 性炎症不会导致其升高。 细菌内毒素在诱导过程中担任了至关重要的作用。” 也就是说如果crp这么高都超100了，普遍会认为提示严重细菌感染，但是pct这个测细菌感染的指标却完全正常。那就有问题了，难道从来就不是细菌感染过？ : 带着这个疑问，我到伟大的水木发了个帖子说了一下娃的遭遇，然后我收到了一堆热心网友的回复，其中有两个回复最有价值：一个是杭州的一位网友说她家孩子有类似情况，让我了解一下儿童周期热这种疾病，还推荐我去看协和儿科的李冀大夫；另一个是一位网友转发了“儿科医生孔令 : 惫诤欧⒐囊黄恼隆兑桓龇醋蛄呈蔚募膊≌锒瞎-宝宝反复发热》 ，我仔细阅读了，真的跟我家孩子的症状太像了，我好像瞬间找到法门！ : 于是我立马挂了协和李冀的号，带孩子去看，这里要安利一下李冀医生，年轻有为、医识渊博、又超级nice！在他了解完我们这两年的情况后，说极大概率是PFAPA，但是要诊断PFAPA，还需要基因检测结果支持，因为要和其它类型的周期热比如地中海热相区别。于是我们做了基因检测。几 : 旌蟊ǜ娉隼矗ǜ嫱Ω丛游易约翰惶吹枚谑怯肿裳罴揭缴颐堑慕崧凼强梢耘懦渌究梢匀氛锸荘FAPA，但要真正确认，还要经过下一次发作时来验证。 : 快两年了，走了这么多弯路，终于快找到真正的原因了，在我听到诊断结论的时候，我真的忍不住泪流满面。PFAPA是什么呢？以下Google: PFAPA (Periodic Fever, Aphthous Stomatitis, Pharyngitis, Adenitis) is a childhood syndrome that affects both boys and girls. It cau : ses repeated episodes of fever, mouth sores, sore throat, and swollen lymph nodes. PFAPA usually starts in early childhood between ages 2 and 5. In very rare cases, the syndrome may start in adulthood. PFAPA doesn’t cause severe symptoms or complicatio : ns. Because of this, some healthcare providers may advise against any treatment. Even without treatment, PFAPA usually stops sometime after age 10. 也就是说，PFAPA是一种自限性疾病，常发作于儿童群体，对身体基本没什么影响，就是每次发烧难受点儿，抗生素之类 : 闹瘟剖俏扌也幌喙氐模挥萌魏沃瘟疲占柑熳约壕湍芎茫艺庵植〉搅10岁基本就不发作了。 我打个比方就是，孩子身体里有能量，需要像火山喷发一样周期性地释放出来，释放完了自己又到休眠期积蓄能量等下一次喷发，到了青少年期就永久休眠了。 : 希望的曙光就在眼前，那么，按照李冀医生的叮嘱，我需要等待下一次发作的时候来验证，如果不用任何治疗自己就能好，那就是它了。两个月后，孩子果然又烧了，只是这次我不慌了，我让孩子就在家休息，虽然看着孩子烧又不做任何治疗的过程有点煎熬和担心，但是等了3天后，孩子的 : 烧真的奇迹般的自己退了，这退得甚至比以前我们输抗生素治疗的时候还要快。我有种拨云见日重生的感觉！ : 孩子后来又分别间隔两月后烧了几次，我们都没用任何治疗，三天左右自己就退烧了。最后一次是一个月里少见地烧了两次（感觉像告别演出），然后就到了1年后的最近这一次。也就是说，频次间隔越来越长了，从第一年的一月一次，到第二年的两三月一次，到现在的一年一次，而且再也 : 不用药了。 每次发作的时候孩子的症状也一次比一次轻。现在除了体温高点以外，他就是个正常人啊，正常活动，精神也很好。希望下次再见是两年过后最好永远不见了！ : 当然通过对PFAPA的深度学习和了解，我觉得当初我们切除扁桃体虽然是基于错误的诊断，但也歪打正着可能是正确的解决方案。因为PFAPA的其中一个治疗方式就是扁桃体切除术，对2/3的群体有立竿见影的效果，不幸的是我们是剩下那1/3，切除了还在发作，但是频次降低了，间隔拉长了 : Ω靡不故怯姓蚬叵档摹５比蝗绻颐窃绲隳苤朗荘FAPA，也是可以选择保住扁桃体的，从PFAPA的规律上来讲也是随着孩子长大，症状就会逐渐消失，只是这种阶段性的频繁发作还会持续多久未知。 : 经历了这么多，我们终于回归正常的生活。想起当年喘不过气来的场景，我知道现在很多家长还在经历着类似的。我觉得实际上周期热患者可能比我们想象的多很多，只是很多医生不知道，误诊为感染。为什么这么说，是因为耳鼻喉科医生建议做扁桃体切除的时候说很多孩子经常发烧，切 : 撕缶秃昧耍一骋煽赡苡幸恍┱嬲脑蚴荘FAPA，内科和耳鼻喉科只知道扁桃体炎。而且我们同部门的同事就有好几个说小时候经历过类似的，某段时间集中生病发烧，后来过了两三年就好了，都以为是小的时候抵抗力差的原因。也有人切过扁桃体后就好了。 : 所以家长们可以关注一下这个病，因为太容易和感染混淆了。我们这个特殊一点是因为娃发作的间距短，所以引起了我的重视；如果发作间距长一些的，比如三四个月或者半年一次，一年也就病个三四次或两三次的，家长是很可能会当成感染来治的，而且还不知道治错了。 我后来也加了一 : 些周期热患者群，发现好多患者家长都和我一样有过类似走弯路的经历，但幸运的是至少他们现在知道了是怎么回事不用担心了，不幸的是那些还在惶惑中备受煎熬的患者家长们。 : 最近这次娃发烧为了做核酸我带娃去儿童医院的时候，跟门诊大夫说我家孩子是周期热不用开药的时候，那个大夫很惊讶，说“这不是外国人才有的病吗？”，后来又说“这个病很少见很少见！”。由此可见，我们的儿科医生对这个病的认知真的是太缺乏了。为了避免孩子在误诊的结论下 : 挠每股兀页っ嵌嗔粜囊幌潞⒆拥姆⒉」媛桑欠裼幸欢ㄖ芷谛裕欠穹⒆鞯氖焙蛑挥蟹⑸栈虮馓姨逖锥挥辛鞅翘榭人缘绕渌⒆矗绕淠切┛捶锤春粑栏腥镜拿耪锘颊摺Ｊ翟谂卸喜涣耍バ驼依罴交蛘咚魏烀钒伞？科谆沟每葱停 : 最后，要谢谢当初那个急诊医生无意间的一个建议给了我重新思考的线索！谢谢那些热心的网友，帮我找到了正确的方向！谢谢孔令凯医生的科普给了我信心！谢谢李冀医生，让我真正觉得白衣天使在人间！ : ※ 修改:·greenci 于 Dec 24 14:43:10 2021 修改本文·[FROM: 220.181.102.*] : ※ 来源:·水木社区 http://www.mysmth.net·[FROM: 220.181.102.*]

【 在 xcwei 的大作中提到: 】 : 也不能大意，像甲流发热，必须重视 【 在 Evazhang727 的大作中提到: 】 : 哈哈，我娃小时候发热基本上也是...

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 大家的思维定式认为crp高就一定是细菌感染，很多医生也是这么认为的，所以才会误诊。但周期热在指标表现上就是会白细胞高，crp高，而且有时crp还能高到100+

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见 : 。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 第一年每次发烧持续时间长一些，孩子症状表现也会严重一些，烧4-5天，孩子会觉得畏寒，除此以外没觉得精神不好； 后来就逐渐缩短了，烧3-4天就能退，且孩子精神状态一点不受影响。 确实要家长扛住好几天发烧不去看医生是对心理承受能力的极大考验。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 :写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 不是，医生一看血常规结果crp奔100去了，白细胞也高，你看哪个医生敢只开退烧药不开抗生素的？

【 在 GreenLover 的大作中提到: 】 : 看哭了，我自己20多岁时用了大半年抗生素，第二代到第四代输液加口服，感觉人都要废了，特别无助，后来坚决不用抗生素，除了住院做手术自己没办法掌控只能让医生摆弄。 : 我妈身体很好，小时候也切了扁桃体，我姐遗传我妈的体质，没什么病但扁桃体老发炎，没切，上初中自己好了。她俩现在身体好得不得了，都是火底子，怕热不怕冷，冬天在南方不开电热毯，吃热性食品都不上火，不像我只要吃一次肯德基第二天嘴里就起泡。

【 在 jiu 的大作中提到: 】 : 没有提到每次发烧的时候，温度到多少度？ : 一般小孩子发烧医生都是建议自愈的。

【 在 suosuoyan 的大作中提到: 】 : 协和确实是在国内医学研究的前沿。 : 朋友的孩子肌肉病，开始在北大妇幼看，后来在协和。 : 按说前者也是小儿神经科的权威医院了，她都觉得跟协和没法比。

【 在 silique 的大作中提到: 】 : 那是没找对大夫吧。 : 肌肉病应该找北大医院神经内科袁云大夫。不是找北大医院儿科。

【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。

【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。

【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 lanhuijiayou 的大作中提到: 】 : 有些医生上了那么多年的学，就知道开抗生素，真是还不如家长。

【 在 I010 的大作中提到: 】 : 除了这人，其他都治不了？

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci (greenci) 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。

【 在 willing1016 的大作中提到: 】 : 赞楼主分享，我家孩子小时候有类似经历，但是确实每次扁桃体都化脓，治疗过程也是消炎，吃了不少抗生素，经历了很长时间的各种就 ...

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但 ...

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 不是，医生一看血常规结果crp奔100去了，白细胞也高，你看哪个医生敢只开退烧药不开抗生素的？ ...

【 在 ejingle 的大作中提到: 】 : 贴一下我之前用excel统计的规律，真的是时间特别准。又是疫情期间，去医院都紧张。

【 在 INSTANTUSER 的大作中提到: 】 : 之前发烧的时候没有验血看白细胞吗？

【 在 shotel 的大作中提到: 】 : 谢谢lz分享。都过去了，结果是好的，祝福lz！

【 在 Jewelryice 的大作中提到: 】 : 我们孩子发烧一般都观察，能吃能玩就啥药都不用。除非高烧超过38.5，吃退烧药，观察3天，如果烧逐渐退下来，就不去医院，休息就好了。你这个为啥一烧就去医院用抗生素？

【 在 dtq 的大作中提到: 】 : 赞！ : 祝宝宝健康成长

【 在 MMZGG 的大作中提到: 】 : 看得真揪心，能体会到lz那段日子的无助，太可怕了确实是，崩溃啊。祝贺你们拨云见日，也感谢来科普。

【 在 ZhangShao 的大作中提到: 】 : 扁桃体白被切了………………

【 在 lzd82 的大作中提到: 】 : 周期热发烧一般能烧到多少度啊，最高又是多少度啊？

【 在 jiu 的大作中提到: 】 : 没有提到每次发烧的时候，温度到多少度？ : 一般小孩子发烧医生都是建议自愈的。

【 在 Archers 的大作中提到: 】 : 话说我小时候就这样，到初中就好了 : 是被滥用了一堆抗生素，不过现在也没啥大毛病 : :写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但

【 在 letr 的大作中提到: 】 : 一个错别字甚至一个标点都没用错。天呢！语句通顺流畅，事情原委说得非常清晰。

【 在 futurevic 的大作中提到: 】 : 你家孩子咳嗽吗

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 看的，每次都要验血，白细胞都是高的。

【 在 INSTANTUSER 的大作中提到: 】 : 白细胞高就是有细菌感染吧

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！

【 在 greenci 的大作中提到: 】 : 写这篇文章，是想普及一下儿童周期热PFAPA这种疾病，避免类似情况的父母少走弯路，少让孩子受罪。这种疾病被视为罕见病，但在我经历了这么多以后，我觉得它被视为罕见病的原因不是因为真的罕见，而是因为很多儿科医生的孤陋寡闻导致的误诊，这种病症应该是在儿童群体中很常见。很多儿科门诊设有“反复呼吸道感染”项目，我认为这里面有一部分患者其实是周期热，而被误诊为反复感染。如果本文能碰巧有儿科医生关注到，并且帮助在儿科医生中做更多普及，多建立一些样本数据库，可以多帮助几个患者，那就是意外惊喜了。 : 我家孩子从6岁半起经常生病，每次生病都发烧，起先的一两次是感冒的症状。后来越来越频繁，每月一次，甚至不到一月一次，症状就是发烧，扁桃体化脓，无其它症状。那段时间简直要崩溃！每次去医院看，医生的检测手段无外乎就是查血，血的结果一定是白细胞高、crp高，然后医生就会诊断感染，让输抗生素。有的时候输了两天头孢指标还高，医生还会让换输阿奇。 : 换过无数医院，看过无数医生，西医中医，积水潭、北医三院、北大国际、西苑医院、儿童医院、儿研所等等，主任号专家号无数，包括你们经常推荐的北医三院的某名医都看过，全都诊断是扁桃体炎或者感染，治疗途径都只有一种，就是让用抗生素。那一年，每次病好了两三个星期左右我就开始紧张，因为知道马上下一次又要开始了。三天两头跑医院还只是身体上的累，最累的是心里的彷徨无助，不知道到底是什么原因这么容易感染？！